公益同行，撐起白血病兒童家庭的一片天

志愿者與白血病患兒暖心交談。

東南網11月3日訊（福建日報記者 莊嚴 通訊員 黃麗平 文/圖）

核心提示

白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤之一，據不完全統計，福建每年新增白血病兒童約300例。如果從全國的視角看，每年平均新確診的白血病兒童約有15000例，給患者家庭帶來了巨大的痛苦與心理負擔。

白血病兒童家庭面臨的困難主要體現在高昂的醫療費用，這對許多家庭來說，是巨大的經濟負擔。同時，照顧患病兒童需要家長投入大量的時間和精力，因病返貧現象屢見不鮮。此外，面對孩子的病情，家長會感到無助和恐懼。

為幫助白血病兒童家庭走出困境，早在2016年2月，“福州小家”項目落地，志愿者們為來榕就醫的異地患兒家庭提供免費的住宿房間、整潔的廚房、日常生活物資、愛心陪伴關懷、手工課堂、親子教育、資源鏈接等服務。在此基礎上，9月9日，“微光計劃”白血病患兒關愛行動在福州拉開帷幕，旨在通過多維度的關愛和支持，全面提升白血病患兒及其家庭的生活質量，幫助他們克服困難，重拾生活信心。

日前，記者探訪了白血病兒童家庭、醫護人員、志愿服務群體，通過他們的故事感受生命的希望。

患兒有了“福州小家”

2023年4月2日，志愿者營家新清楚地記得這個日子。

那是來自龍巖漳平的月月來到“福州小家”的第一天。“沒想過這么小的孩子也會得白血病。”在營家新的記憶中，那天，月月媽媽一手抱著月月，一手提著一袋換洗衣物走進小家，臉上布滿疲憊。

通過初步交流，營家新了解到月月是在一周歲做常規體檢的時候查出的急性淋巴細胞白血病，老家的醫生立即建議他們到福州的協和醫院進行治療。異地求醫，他們不僅面臨高昂的治療費用，還伴隨著住宿問題、護理問題。

“原本開開心心的日子，卻變成這樣。”月月媽媽說到這里紅了眼眶，懷里的月月一邊揮舞著手指，一邊不住地說“滴、滴”，讓人摸不著頭腦。月月媽媽告訴營家新，“滴”是模仿護士給她指尖采血。月月在“福州小家”安頓了下來，小家伙很聰明，長得飛快，幾個月時間她就不再“滴滴滴”了，開始學會喊“媽媽”“阿公”“姐姐”。

姐姐是指小家里兩個年輕的志愿者。她和很多孩子一樣，剛學會的新詞，怎么也得用用，明明什么事兒沒有，就喜歡叫叫你。營家新笑著說：“在辦公室時常聽到來自客廳月月的呼喚，都應不過聲兒來。”

“福州小家”見證月月的成長，也目睹了她治療的艱辛。

一歲就患白血病，是屬于較為嚴重的“嬰兒白”，同樣的治療方案用在她身上格外艱難，化療第一步PICC置管都幾經堵塞、發炎、回血、重置，到后期月月媽聽到護士說PICC管有問題都打怵。治療過程中月月還并發了肺炎、爛屁股、發燒咳嗽等癥狀，她很不舒服卻沒有辦法表達，只能整宿整宿哭，媽媽晚上整宿整宿照顧她，白天煮完飯喂飯，喂飯完又要煮飯了，幾乎沒有休息時間。

作為今年剛剛加入小家團隊的志愿者，營家新說她是從月月身上第一次知道白血病意味著什么。白血病不是她來這個崗位之前百度的一堆資料，而是一場真實沉痛的災難，山一般壓在患者家庭每個人身上。

“還好有小家，不然我們真的不知道要怎么辦。”提起“福州小家”，月月媽媽充滿感激。

莊龍章作為“福州小家”發起人之一，同樣也是一名白血病患兒的父親，他太知道其間的痛苦曲折。白血病不同于普通疾病，治療費用高、周期長，正常要15萬元左右，時間小半年起步。這還是在相對順利的情況下，如果遇到感染，治療感染的費用往往比治療白血病本身更加高昂。

2016年2月18日，“福州小家”項目正式落地了。從1個到10個，從仙塔街到海底路，7年來，“福州小家”秉持就近醫院原則，專為來榕就醫的白血病困境兒童及家庭提供免費住宿、自助廚房、愛心物資，對于特別困難的家庭，“福州小家”還會提供個案籌款、患兒家長就業資源鏈接等幫助。

小杰是“福州小家”2017年5月接待的白血病患兒，那時候他才13歲，由于家庭情況特殊，他沒有監護人，多數情況下是一個人來福州治療，醫療費用、住宿、吃飯……步步都是檻。

小家志愿者當起了他的臨時監護人，化療、走療，往返醫院和小家都伴其左右。如今6年過去，小杰已經完全康復，高了，也壯了。2023年9月9日，小杰受邀參加“福州小家”的公益日活動，和在場100多位愛心人士分享自己和“福州小家”的故事。會后，他一眼認出了當年陪伴他的志愿者施敏，他們像老友般親切擁抱。施敏攬著小杰的肩，驚喜說道：“完全認不出來了。”

在這樣一個又一個無聲的陪伴中，“福州小家”走過7個年頭，為病痛中的孩子撐起一個又一個治愈的小家，為他們守望、遮擋風雨，又帶著祝福目送他們結療，離開小家回到自己的家。

據不完全統計，這些年“福州小家”累計公益接待白血病患兒家庭2500余次，發放大米超過16噸、食用油3800余升以及大量的日常生活用品。項目于2022年8月在福建省民政廳登記注冊，正式成為一家慈善類社會服務機構，并配備全職社工，更深程度投入到白血病患兒的幫扶工作中，機構名為福建省晨星大病患者恤病服務中心（以下簡稱“福建晨星”）。

挪去父母心中的“山”

“我的吹得更高”“我的吹得更更高”……

在“福州小家”里，兩個孩子拿著自制的鼓風機，在比誰的風力更大，還有幾個孩子在埋頭“趕工”，口罩都擋不住他們臉上的認真勁兒。一旁的三五個家長，圍坐在桌前，邊吃零食邊話家常，時不時看一眼玩鬧中的孩子。

只道是尋常家里的一幕，但這對于白血病兒童家庭來說并不容易。

精神高度緊張如驚弓之鳥，是白血病兒童家庭的“通病”，他們的頭上時時懸著一把達摩克利斯之劍：孩子能不能治好？會不會復發？他們一舉一動、一顰一笑都被孩子的病情所牽動著。

即便是莊龍章，他的孩子已經“抗白”成功10年，成長為又高又帥的小伙子，但他心里的弦一刻都沒有松過，“孩子有個頭疼腦熱都嚇個半死”。盡管理論上三年是個檻，白血病患者治療后三年沒有復發，復發的概率就很低，五年沒有復發就代表痊愈。

如果說免費住宿、愛心物資能夠幫助白血病困境患兒家庭抬抬手、松松背上的物質壓力，那么這些心里的無形大山如何挪去？白血病困境兒童，困住他們的從來不只是疾病，還有因病情反復延伸出來的心態變化甚至心理問題，長期停學治療導致的文化知識水平脫節，以及周遭對于白血病的誤解和歧視……而被困的也不只是兒童，還有家長，幾乎每一個白血病患兒的家長都承受著巨大的精神痛苦，在這樣的狀況下，他們的婚姻關系、親子關系往往也非常緊張，不少處在分崩離析的邊緣。

在多年深入觀察、陪伴白血病困境患兒及家庭后，福建晨星更深刻認識到，或許治療手段可以消滅癌細胞，但人文關懷才能治愈家庭心理陰影。因此，福建晨星組建強大的志愿者聯盟，依托愛心人士之手托住這些搖搖欲墜的家庭。

目前，長期參與白血病困境患兒及家庭關懷的穩定的志愿者有200余人。其中，有機構老師、有高校大學生、有團體、有個人，他們長期探訪、關懷小家家庭，做孩子們的大玩伴，也做家長情緒的出口，或什么也不做，只是在那些辛苦和經歷里多停留一會兒。

有了“外援”，小家的日常生活就活潑明亮了起來，愛與歡笑取代了嘆息和眼淚。

“姐姐，三樓什么時候有活動啊？”小偉拉住營家新衣角仰著小臉巴巴地問。正在給殘留一桌子的鼓風機材料做收尾的營家新一下子被問住了。“活動不是剛結束嘛！”孩子、家長、志愿者們笑作一團。

三樓是小家常規舉辦活動的地方，在孩子們看來，每次去三樓就是拆一個快樂盲盒。元旦節、兒童節、中秋節、春節，幾乎每個節日小家都會舉辦豐富有趣的主題活動。此外，福州西湖國際學校、福建師范大學協和學院、大象光年創造力中心等從事教育相關的志愿者老師和個人都會定期來給孩子做手工、帶孩子學習科創知識。

福建晨星自身的團隊也在日漸完善，并朝著專業化、規范化方向發展。據悉，目前團隊全職人員7名，5個持有社工證，加上志愿者，“7＋N”的團隊模式能夠釋放更多能量幫助白血病困境患兒及家庭。

其中，最年長的社工是“60后”，有著豐富的人生閱歷，很多時候家長更愿意和她傾訴心里的愁苦壓抑；最年輕的社工是“00后”小姑娘，心理學畢業，她可以從更專業的角度為家長提供心理咨詢；宣傳人員則可以透過推文、短視頻等形式增加外界對白血病困境患兒的關注，破除誤解、消解偏見。

今年“99公益日”之時，福建晨星聯合福建省婦女兒童活動中心、福建省愛心之舟濟困公益服務中心發布微光計劃，在原有的免費住宿、愛心物資、陪伴關懷等服務基礎上，增加協助白血病患兒家庭就業，開展公益課堂等內容，旨在通過多維度的關愛和支持，全面提升白血病兒童及其家庭的生活質量和康復情況，幫助他們克服困難，重拾生活信心。

守護生命最后一公里

“科技發展到今天，醫生面臨最大的困境已經不是病人如何活下去，而是如何死去。”這是柯文哲作為外科大夫說的一句話，振聾發聵。

死亡質量差在兒童領域則更加明顯。臨終的孩子，或是因藥物反應，或是因對死亡不理解，加上語言表達受限，他們比成年人更難描述這種痛苦，從而反映出緊張、恐懼、逃避等嚴重的心理問題。而此時他的家人往往還執著于“搶救”，沒能及時干預和解決這些問題。

在多年來與白血病困境患兒家庭并肩而行中，志愿者們欣慰地看到許許多多孩子被治愈，按時長大，但也曾目睹一些沒有那么幸運的孩子，帶著悲痛沉入人海。

2016年5月，“福州小家”項目啟動后迎來第二個孩子——只有6歲的多多。哪怕過了7年，當年陪伴他的志愿者陳瓊華依然清晰記得他那蒼白卻帶著倔強的小臉龐。每次到醫院探訪，看到他薄薄的一層皮膚里埋著的細細針頭，陳瓊華都忍不住眉頭皺成一團。問他痛不痛，他說：“痛，但是我能忍下來。”可是他說他害怕死，因為不知道死是什么。

多多的話帶給小家志愿者團隊極大的震撼和思考：當孩子的病情發展到不可逆轉的局面時，是否可以選擇好好說再見？孩子的恐懼、家屬的憂傷是否可以被愛和溫暖所替代？

如果不能夠改變結果，那就改變過程吧。之后陳瓊華和幾名志愿者經常去看望多多，用繪本的方式告訴他，死不是生命的終點，而是開啟新世界的另一扇門。多多的離去是福建晨星投入兒童舒緩安寧服務的起點，截止到2023年，機構已累計為13個臨終患兒提供居家安寧，包括但不限于陪伴關懷、根據不同年齡段孩子進行針對性生命教育、完成孩子最后的心愿、后事料理以及家屬的哀傷輔導等內容。

小雨是這13顆溫柔明亮的星星里的一顆，她笑起來很好看，蒼白的臉龐嵌著甜美的酒窩。她的頭上常常裹著不同樣式但同樣好看的頭巾以遮蓋裸露的頭皮，再綁上一個酷酷的蝴蝶結。小雨住進小家的時候是14歲，相比許多懵懂的孩子，已經不需要和她解釋什么是死亡，什么是離別。

自小雨入住小家，福建晨星就組建了一支穩定的志愿者團隊陪伴她。小雨很喜歡這些哥哥姐姐，每一次的探訪，志愿者根本不用去想該說什么，她就有好多事情和大家分享：剛做好的手工、承載心意的祝福卡片、香味撲鼻的烘焙小食、最近遇到有趣的事，甚至還會給志愿者看自己平時做骨穿的地方，還有手臂上斑駁的針孔。那些明明帶著傷痛的印記，在她飛揚的神情、柔聲的話語里似乎也變得明亮了起來。

小雨離開這個世界的時候安靜得好像睡著了一般，14年的腳步串聯起來或許不長，但每一步都踩在認識她的人心里。“是這些孩子堅定我們做兒童舒緩的信心。”陳瓊華說，“每一個生命，無論長短，都應該被尊重、被愛護、被溫柔以待。”

2023年3月，福州市第一總醫院開設了我省第一個兒童舒緩安寧病房“拾光小屋”。“拾光”，意為拾取光陰、陽光，更是生命之光。福建晨星在深圳市拾玉兒童公益基金會的支持下，安排了有多年居家安寧服務經驗的資深志愿者陳瓊華入院實地服務，這是福建晨星在舒緩安寧事業上的重要轉折。

截至2023年10月，陳瓊華在福州市第一總醫院安寧療護科深入服務的兒童舒緩安寧個案已有6個。

“福州小家”實景圖

志愿者給白血病患兒慶生。

三口之家在“福州小家”吃飯。

志愿者給“福州小家”送來愛心物資。