藍色星空|孩子被確診孤獨癥，家長該怎么做？

當孩子被診斷為孤獨癥后，家長往往會受到很大沖擊，在心理上有一個調(diào)整和適應(yīng)的過程，他們需要各種資源的支持和配合，為孩子的康復(fù)爭取最大空間，并取得預(yù)期的效果。俗話說，好的開始是成功的一半，對于孤獨癥兒童的康復(fù)來說也是如此。好的開始包括兩個部分，首先是家長或者說整個家庭的心態(tài)調(diào)整，其次是康復(fù)方案的確定。具體來說，孩子被確診為孤獨癥后，家長對以下幾個問題要有客觀理性的認識。

客觀認識孤獨癥譜系障礙

建議家長先了解有關(guān)孤獨癥譜系兒童康復(fù)的科學信息。在2021年最新的《國際疾病分類》第11版中，孤獨癥譜系障礙表現(xiàn)為持續(xù)性的發(fā)起與維持人際間社交互動和溝通能力的缺損，以及一系列限制性、重復(fù)性和刻板的行為和興趣模式。不同的孤獨癥譜系兒童，其功能和表現(xiàn)存在著不小差異，但其核心表現(xiàn)是相似的，都存在一定程度的社交缺陷。孤獨癥譜系兒童，因為存在社交和交流能力的缺陷，進一步阻礙了其學習的能力，存在生活適應(yīng)上的困難，即使沒有智力發(fā)育障礙，也可能在成長為獨立成年人的道路上出現(xiàn)很大的阻礙。

孤獨癥譜系障礙目前還沒有特效的藥物可以治療。換句話來說，孤獨癥并不像病毒性感冒一樣可以自愈，也不像炎癥一樣有藥物可以治療，更不像齲齒那樣能夠剔除重建，它是一種需要通過長期康復(fù)訓練來實現(xiàn)功能改善的疾病?？祻?fù)的目標在于減輕痛苦、改善功能和提高生活質(zhì)量，盡可能地促進患兒潛能發(fā)展，實現(xiàn)最佳的功能水平。根據(jù)障礙的嚴重程度，每個孤獨癥譜系障礙孩子的潛能，或者說能夠達到的功能水平是不同的，家長和老師需要在接納現(xiàn)狀的基礎(chǔ)上，抱有積極的希望，讓孩子能夠在接納、鼓勵和認可的環(huán)境中成長，擁有良好的心理狀態(tài)。

理性看待康復(fù)訓練

在選擇康復(fù)方案或者干預(yù)方法的時候，家長們一定要有一個清醒的認識，那就是孤獨癥譜系是一種長期存在的有神經(jīng)心理基礎(chǔ)的障礙，沒有任何一種藥物或者干預(yù)方法能夠達到“治愈”的效果。所以但凡鼓吹“包治包好”，或者不需要康復(fù)訓練的宣傳，很可能是虛假廣告，家長們務(wù)必擦亮眼睛。對一些尚在臨床探索階段的治療或干預(yù)方法，家長們需要謹慎選擇，進行科學評估，看看自己的孩子是否有相對應(yīng)的適應(yīng)癥。

另外，還需要提醒家長的是，孤獨癥兒童的康復(fù)訓練是需要持續(xù)性的，特別是在幼兒階段，科學規(guī)范的康復(fù)訓練能夠為患兒之后的康復(fù)和發(fā)展奠定良好的基礎(chǔ)，因此家長一定要堅定康復(fù)的信念和信心。

什么是科學規(guī)范的康復(fù)訓練呢？對于所有的干預(yù)方法或康復(fù)技術(shù)來說，只有經(jīng)過了系統(tǒng)科學的臨床實證研究并達到了循證標準才能被證明是有效的，可以被稱為循證干預(yù)方法，從而得到相關(guān)專業(yè)人士的認可和臨床實踐的推廣。

美國孤獨癥專業(yè)發(fā)展中心在2020年發(fā)布了第三版《孤獨癥循證干預(yù)方法手冊》，其中收錄了28種針對孤獨癥譜系障礙的循證干預(yù)方法，這包括回合式教學、功能性行為評估、父母實施干預(yù)、功能性溝通訓練、音樂介入干預(yù)、自然情景干預(yù)、輔助、強化、感覺統(tǒng)合等方法。

然而，面對眾多的干預(yù)方法，很多家長甚至專業(yè)人士也都會出現(xiàn)選擇上的困難，不同方法的推崇者之間有時候也會形成不小的分歧和對立。大量的實踐和研究表明，任何單一的干預(yù)方法可能都無法滿足孤獨癥譜系兒童的發(fā)展需求，也無法滿足同一兒童不同年齡階段、不同發(fā)展領(lǐng)域的需求。高質(zhì)量的干預(yù)需要治療師綜合運用多種循證干預(yù)方法，依據(jù)每個孤獨癥兒童的發(fā)展情況及行為需求設(shè)計個別化的干預(yù)目標，并與家長密切配合，在多種環(huán)境中進行一致性干預(yù)。

在研究中，孤獨癥譜系的干預(yù)方法主要分為聚焦干預(yù)方法和綜合治療模式。聚焦干預(yù)方法用來集中針對干預(yù)對象的某一明確的技能和目標，干預(yù)周期較短，適用于功能水平較好，但存在一些具體問題需要改善或提高的患兒。綜合治療模式則是圍繞一個理論框架進行建構(gòu)和設(shè)計，有標準化的操作流程，干預(yù)頻率高、強度大、周期長，干預(yù)的目標也更加廣泛，適合功能水平較弱，以及診斷后康復(fù)初期需要強化干預(yù)的患兒。

清醒選擇康復(fù)訓練機構(gòu)

在選擇康復(fù)機構(gòu)和康復(fù)計劃的時候，家長們可以通過以下幾點來進行判斷。

首先，干預(yù)模式的名稱不是那么重要，家長們不要被一些專業(yè)的名詞或者高大上的形容詞所迷惑。我們在評估干預(yù)模式的時候，要看這一模式是否是標準化的、是否具有循證科學的支持、是否是基于兒童發(fā)展和行為需求進行的全面干預(yù)、是否有著個性化的密切評估以及干預(yù)計劃的及時調(diào)整。

其次，在觀摩干預(yù)過程的時候，要注重觀察干預(yù)老師的干預(yù)是否能做到在不同環(huán)境、不同時間下的一致性和準確性。干預(yù)老師在進行家庭康復(fù)指導(dǎo)的時候，是否注重教授家長在日常生活，也就是自然情境中對孤獨癥兒童施加功能性的訓練。要知道，孤獨癥譜系兒童的康復(fù)目標是從自理到獨立再到自立的。當一個孩子的生活自理能力不足時，要實現(xiàn)進一步的融合教育目標就會有比較大的困難。

總之。在選擇干預(yù)機構(gòu)和干預(yù)模式之前，家長首先要破除對治療孤獨癥“靈丹妙藥”的偏信；其次要對自己孩子的能力以及癥狀有客觀的認識；第三，需要對科學的干預(yù)方法或干預(yù)模式進行基本的了解，做到胸有成竹。這樣才能為孩子未來的康復(fù)和發(fā)展打好基礎(chǔ)。