藍色星空|孩子被確診孤獨癥，家長該怎么做？

當孩子被診斷為孤獨癥后，家長往往會受到很大沖擊，在心理上有一個調整和適應的過程，他們需要各種資源的支持和配合，為孩子的康復爭取最大空間，并取得預期的效果。俗話說，好的開始是成功的一半，對于孤獨癥兒童的康復來說也是如此。好的開始包括兩個部分，首先是家長或者說整個家庭的心態調整，其次是康復方案的確定。具體來說，孩子被確診為孤獨癥后，家長對以下幾個問題要有客觀理性的認識。

客觀認識孤獨癥譜系障礙

建議家長先了解有關孤獨癥譜系兒童康復的科學信息。在2021年最新的《國際疾病分類》第11版中，孤獨癥譜系障礙表現為持續性的發起與維持人際間社交互動和溝通能力的缺損，以及一系列限制性、重復性和刻板的行為和興趣模式。不同的孤獨癥譜系兒童，其功能和表現存在著不小差異，但其核心表現是相似的，都存在一定程度的社交缺陷。孤獨癥譜系兒童，因為存在社交和交流能力的缺陷，進一步阻礙了其學習的能力，存在生活適應上的困難，即使沒有智力發育障礙，也可能在成長為獨立成年人的道路上出現很大的阻礙。

孤獨癥譜系障礙目前還沒有特效的藥物可以治療。換句話來說，孤獨癥并不像病毒性感冒一樣可以自愈，也不像炎癥一樣有藥物可以治療，更不像齲齒那樣能夠剔除重建，它是一種需要通過長期康復訓練來實現功能改善的疾病。康復的目標在于減輕痛苦、改善功能和提高生活質量，盡可能地促進患兒潛能發展，實現最佳的功能水平。根據障礙的嚴重程度，每個孤獨癥譜系障礙孩子的潛能，或者說能夠達到的功能水平是不同的，家長和老師需要在接納現狀的基礎上，抱有積極的希望，讓孩子能夠在接納、鼓勵和認可的環境中成長，擁有良好的心理狀態。

理性看待康復訓練

在選擇康復方案或者干預方法的時候，家長們一定要有一個清醒的認識，那就是孤獨癥譜系是一種長期存在的有神經心理基礎的障礙，沒有任何一種藥物或者干預方法能夠達到“治愈”的效果。所以但凡鼓吹“包治包好”，或者不需要康復訓練的宣傳，很可能是虛假廣告，家長們務必擦亮眼睛。對一些尚在臨床探索階段的治療或干預方法，家長們需要謹慎選擇，進行科學評估，看看自己的孩子是否有相對應的適應癥。

另外，還需要提醒家長的是，孤獨癥兒童的康復訓練是需要持續性的，特別是在幼兒階段，科學規范的康復訓練能夠為患兒之后的康復和發展奠定良好的基礎，因此家長一定要堅定康復的信念和信心。

什么是科學規范的康復訓練呢？對于所有的干預方法或康復技術來說，只有經過了系統科學的臨床實證研究并達到了循證標準才能被證明是有效的，可以被稱為循證干預方法，從而得到相關專業人士的認可和臨床實踐的推廣。

美國孤獨癥專業發展中心在2020年發布了第三版《孤獨癥循證干預方法手冊》，其中收錄了28種針對孤獨癥譜系障礙的循證干預方法，這包括回合式教學、功能性行為評估、父母實施干預、功能性溝通訓練、音樂介入干預、自然情景干預、輔助、強化、感覺統合等方法。

然而，面對眾多的干預方法，很多家長甚至專業人士也都會出現選擇上的困難，不同方法的推崇者之間有時候也會形成不小的分歧和對立。大量的實踐和研究表明，任何單一的干預方法可能都無法滿足孤獨癥譜系兒童的發展需求，也無法滿足同一兒童不同年齡階段、不同發展領域的需求。高質量的干預需要治療師綜合運用多種循證干預方法，依據每個孤獨癥兒童的發展情況及行為需求設計個別化的干預目標，并與家長密切配合，在多種環境中進行一致性干預。

在研究中，孤獨癥譜系的干預方法主要分為聚焦干預方法和綜合治療模式。聚焦干預方法用來集中針對干預對象的某一明確的技能和目標，干預周期較短，適用于功能水平較好，但存在一些具體問題需要改善或提高的患兒。綜合治療模式則是圍繞一個理論框架進行建構和設計，有標準化的操作流程，干預頻率高、強度大、周期長，干預的目標也更加廣泛，適合功能水平較弱，以及診斷后康復初期需要強化干預的患兒。

清醒選擇康復訓練機構

在選擇康復機構和康復計劃的時候，家長們可以通過以下幾點來進行判斷。

首先，干預模式的名稱不是那么重要，家長們不要被一些專業的名詞或者高大上的形容詞所迷惑。我們在評估干預模式的時候，要看這一模式是否是標準化的、是否具有循證科學的支持、是否是基于兒童發展和行為需求進行的全面干預、是否有著個性化的密切評估以及干預計劃的及時調整。

其次，在觀摩干預過程的時候，要注重觀察干預老師的干預是否能做到在不同環境、不同時間下的一致性和準確性。干預老師在進行家庭康復指導的時候，是否注重教授家長在日常生活，也就是自然情境中對孤獨癥兒童施加功能性的訓練。要知道，孤獨癥譜系兒童的康復目標是從自理到獨立再到自立的。當一個孩子的生活自理能力不足時，要實現進一步的融合教育目標就會有比較大的困難。

總之。在選擇干預機構和干預模式之前，家長首先要破除對治療孤獨癥“靈丹妙藥”的偏信；其次要對自己孩子的能力以及癥狀有客觀的認識；第三，需要對科學的干預方法或干預模式進行基本的了解，做到胸有成竹。這樣才能為孩子未來的康復和發展打好基礎。